本书内容讲述: 出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常, 是导致早期流产、死胎、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。我国出生缺陷总发生率约5.6%, 每年新增出生缺陷数约90万例, 其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有25万例。随着“三胎”政策的放开, 生育年龄的增长, 预期寿命的延长, 出生缺陷已成为影响人口素质和群体健康水平的公共卫生问题。
第1篇 基本的伦理理论和伦理原则
引言
第1章 基本概念和问题
1.1 基本概念
1.2 问题概况
第2章 主要的伦理学理论
2.1 效用论
2.2 道义论
2.3 美德论
2.4 正义论
2.5 关怀伦理学
2.6 原则主义
第3章 付诸实践的伦理原则
3.1 生命尊严原则
3.2 关爱原则
3.3 科学原则
3.4 公平可及原则
3.5 尊重自主原则
3.6 有利原则
3.7 隐私保护原则
第2篇 孕前及孕早期综合干预资源的统筹与分配
引言
第4章 相关的公共政策概况
4.1 国家层面出生缺陷政策的战略转变
4.2 国家层面一级预防政策的共同要求
4.3 部分省（市）出生缺陷相关政策的主要内容
第5章 医疗资源的分配现状
5.1 一级预防所需医疗资源分配的整体情况
5.2 各省（市）服务体系建设现状
5.3 婚前优生医学健康资源配置现状
5.4 重点病种干预的资源配置现状
5.5 信息宣传和健康教育方面的资源配置现状
第6章 个体权利与公共善
6.1 生命伦理学与公共健康伦理学
6.2 自由主义的个体权利主张
6.3 社群主义的共同善主张
6.4 个体权利与公共善的争论
6.5 个体权利和公共善的和解
第7章 资源的统筹分配与公正性问题
7.1 资源分配的公正性概念
7.2 健康不平等和健康不公平
7.3 一级预防资源的公正分配
7.4 资源公正分配的政策建议
第3篇 产前筛查和产前诊断：干预、控制与研究
引言
第8章 生育控制与优生
8.1 优生学
8.2 生育控制与生育自主
8.3 生育控制与性别选择
8.4 优生诉求与生育压力
第9章 知情同意与干预性选择
9.1 知情同意中的“知情”
9.2 知情同意中的“同意”
9.3 知情同意与干预性选择的伦理困境
第10章 讲真话与保密
10.1 讲真话与保密的道德基础
10.2 信息隐瞒与讲真话
10.3 信息告知与信息保密
第11章 胚胎的生命价值与权利
11.1 生命价值与生命权的介绍
11.2 胚胎的地位
11.3 生命价值与生命权的论争
第4篇 新生儿疾病的早期筛查、诊断和治疗
引言
第12章 性别与生命权利
12.1 生命权利的概念
12.2 缺陷儿的生命权利问题
12.3 性别与缺陷儿的生命权利
第13章 疾病筛查与决策困境
13.1 疾病筛查的伦理正当性
13.2 疾病筛查中的伦理问题
13.3 新生儿疾病筛查伦理原则
13.4 疾病筛查的对策建议
第14章 照护、融入与认同
14.1 基本概念
14.2 责任、负担与照顾
14.3 救助、关爱与融入
14.4 身份、自由与认同
第15章 生命质量与尊严
15.1 生命质量与尊严的理论
15.2 生命质量评估与处置
15.3 作为人权的生命尊严
第5篇 出生缺陷防治的实证伦理研究
第16章 出生缺陷疾病的家庭经济负担研究
16.1 出生缺陷疾病的经济负担研究概况
16.2 出生缺陷疾病的家庭经济负担研究方法
16.3 出生缺陷疾病家庭经济负担研究的主要结果
16.4 出生缺陷的疾病经济负担
16.5 出生缺陷疾病家庭经济负担研究的讨论与建议
第17章 出生缺陷疾病患儿照料者的照料负担研究
17.1 出生缺陷患儿照料者的照料负担研究概况
17.2 出生缺陷患儿照料者照料负担研究方法
17.3 出生缺陷患儿照料者照料负担调查结果
17.4 出生缺陷患儿照料者照料负担研究的讨论与建议
第18章 出生缺陷防治专业人员的伦理态度研究
18.1 专业人员的伦理态度的研究背景
18.2 专业人员的伦理态度调查的研究方法
18.3 专业人员的伦理态度调查的主要研究结果
18.4 专业人员的伦理态度实证研究结果的讨论
附录
参考文献
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